今年22岁的池日成，家在黄岩北城街道净土岙村，一间三层高的楼房。这里离火车站很近，站在门口就能看到火车呼啸而过。

　　池日成睡在一楼的门口边，能很清晰地听到外面大街上嘈杂的声音、动车疾驰而过的轰鸣声。他想坐起来感受外面的温暖阳光，想看看被形容为像子弹头一样的列车，但这些只有偶尔在母亲帮助下才能做到。

　　小时候，和大多数孩子一样，池日成的世界充满了跑跑跳跳的玩耍场景，快乐的记忆只持续到8岁。后来，池日成渐渐感到双腿无力，走路开始别扭起来，上学只能由奶奶接送，小学六年级，池日成已经不能独立行走……

　　小学开始体力不支，躺在床上14年

　　小时候能行走的日子，成了池日成最美好的回忆。“每天上下学骑着自行车，和同学一起回家，有时候推着自行车，摘狗尾巴草玩。”

　　大约是二年级的时候，渐渐地，池日成就变得很“懒”。“懒得走路，懒得站着。整个人没有力气。”此后，体力渐渐不支的池日成只能由家人接送。

　　期间，家人带池日成去看过病，医生说，这个病很少见，要送到大医院去才能看。家里的经济本就拮据，没有更多的钱给池日成看病，一开始便没有系统地治疗过。

　　病情越来越严重，读小学的时候，在学校老师和同学帮助他完成日常的事情，比如上厕所等。尽管这样，在小学快毕业时，池日成已经完全坐不住了，没等到参加毕业考试就躺在了家里。直到现在，算下来已经整整14年。

　　为了方便照顾池日成，母亲周友春将他的床搬到一楼，“一楼方便出去晒太阳，白天也能照料。”躺了这么多年，池日成手脚肌肉萎缩，整个人缩在一块，身形十分瘦小，头部以下只有皮包骨。

　　保持一个姿势久了，身体就会钻心的疼，自己无力翻身，池日成只好让母亲帮忙。每两个小时就要翻身一次，晚上亦是如此，要是碰到下雨天或者潮湿的天气，一个小时就要翻一次身。特别是晚上的时候，50岁的周友春一听到儿子的呼喊声，她就马上下来为他翻身，“这么多年，已经习惯了，他一喊，我就能听见。”

　　母亲在床前坐了14年，揽手工活维持家用

　　池日成在床上躺了14年，他的床边摆着一张特制的小木桌、一把凳子，母亲周友春在他的床前坐了14年。

　　这些是周友春平时做零工的工具，桌上还有很多未成形的塑料夹子，这些用做晾衣架上的架子需要有一个圈将两瓣固定，她一脚一脚踩下去，再配合手上的动作，将圆圈套进两瓣夹子里。桌边有一个白色圆桶，用来装已经做好的夹子。做好的夹子论斤算，每天的收入只有6元左右。这点收入实在微薄，只够买米。

　　家里最为重要的收入，就是作为低保户的最低保障，每月300元。

　　做这个手工活看似简单，但是多年下来，周友春的手指关节也有问题，常常很酸痛。池日成看在眼里，十分心疼母亲，常常劝她去医院看看。可是为了省钱，周友春几乎没有动过这个念头。

　　周友春说，原本自己可以去附近的工厂当工人，每个月起码也有上千元的工资。可是，丈夫去年患病去世，她要是去上班了，就没人来照顾躺床上的儿子，在家虽然只能做简单的手工活，但起码可以照顾孩子，在孩子喊疼的时候能帮他翻个身。

　　池日成家里十分简陋，房子是几年前从亲戚家借钱盖起来的，住了很多年，还是毛坯房。收入低，池日成看病时向亲戚借了好些钱，还欠着许多债。周友春说，亲戚都心善，知道自己家里困难，也不催着要债。

　　无法开源，只能节流，母子俩只能靠咸菜、馒头度日。

　　为了改善家里的经济状况，池日成想过通过媒体找工作，“我做不了其他的，但是可以接电话。”但是没有用人单位愿意接受他。

　　什么是进行性肌营养不良？

　　刚得病的时候，听说路桥博爱医院来了上海最好的骨科专家，家人忙着把池日成带到医院看病。后来，家人才知道池日成患了肌无力，是一种叫进行性肌营养不良的病症，这是一种由遗传因素所致的原发性骨骼肌疾病，其临床主要表现为缓慢进行的肌肉萎缩、肌无力及不同程度的运动障碍。

　　医生说，这种病目前尚无特效的治疗方法。只能采取对症疗法、一般支持疗法以及适当的功能锻炼，进行各关节充分被动运动，针灸、推拿、按摩等均可延缓更严重的肌无力、肌萎缩和关节挛缩的发生。

　　这么多年，池日成去临海、杭州等地看过病，但病情没有丝毫好转。

　　医生们说，这种病并没有有效的能治愈的方法。但是，池日成不甘心，年仅22岁的他最大的愿望就是能治好病，帮母亲分担家庭重担。“最近，我在电视里看到有两个人得了和我一样的病，被北京的一家医院医治好了，我想去北京。”看了电视节目，池日成很激动，但是，现实里窘迫的经济环境让他不得不却步。

　　采访结束后，池日成还不忘给记者打电话，他说这段时间收到了很多好心人的捐款，市、区的一些部门，黄岩区残联、黄岩北城街道以及附近一些好心人送来了共计1万多元的慰问金，他希望通过本报感谢下他们。如果您对小池的这种病情有研究，欢迎拨打我们的热线88516110。